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SIERRA LEONE: L'isolement des personnes atteintes d'épilepsie

    By Abdul Samba Brima and Jessica McDiarmid

    FREETOWN, 2 jan (IPS) – Elizabeth Zainab Kargbo était une jeune femme brillante, qui travaillait dans la fonction publique en Sierra Leone. Elle était enceinte de huit mois quand elle a eu sa première crise.

    Elle se souvient de ce qui s’était passé: son cœur battait très fort, et tout devenait obscur, et elle reprit connaissance un plus tard au sol.

    Personne ne savait ce qui s’était réellement passé. Elle a perdu son emploi et son bébé, et comme les crises se répétèrent, la plupart de ses amis, ses voisins et sa famille se sont éloignés."Quand la crise commence et je tombe par terre, les gens ont tellement peur de moi, et ils s’enfuient", explique Kargbo."Ils disent, 'Oh, ne la touchez pas, ne la touchez pas, ça va se propager". Alors parfois, quand je tombe, j'ai des lésions au visage".Kargbo souffre d’épilepsie, un trouble neurologique qui affecte environ 60.000 à 100.000 personnes dans ce pays d’Afrique de l’ouest d'un peu plus de six millions d’habitants. La plupart n’ont jamais été diagnostiquées et environ 2.500 d’entre elles seulement reçoivent un traitement médical. Les patients ici sont souvent isolés, renvoyés de leurs communautés, et ignorent qu’il existe un traitement très efficace pour leur maladie.Après que Kargbo a commencé par avoir ses crises, sa mère l'a emmenée chez un guérisseur traditionnel. Elle a été conduite dans une pièce où on lui a demandé d'enlever ses vêtements – et on lui a fait promettre de ne rien dire à personne de ce qui arriverait.Puisqu’elle voulait aller mieux, elle a promis de ne rien dire, elle a enlevé ses vêtements et a été molestée.Malgré sa promesse, Kargbo a raconté cela à sa mère, et c’était la fin du traitement traditionnel, dit-elle avec un sourire.Max Bangura, the coordinator and founder of the Epilepsy Association of Sierra Leone, has heard dozens of stories like Kargbo's.Max Bangura, le coordonnateur et fondateur de l'Association d’épilepsie en Sierra Leone, a entendu une douzaine d’histoires semblables à celle de Kargbo.Les crises sont souvent attribuées à la sorcellerie, aux malédictions ou aux possessions démoniaques, déclare Bangura, dont l'association donne des conseils et des traitements aux patients atteints d'épilepsie, et dirige un petit programme de formation professionnelle.Il existe une croyance répandue selon laquelle cette maladie est contagieuse, ce qui accentue l’isolement des gens atteints d'épilepsie. Bangura affirme que même ceux qui étaient venus vers les centres médicaux pour le traitement ont été orientés vers des guérisseurs traditionnels, parce que le personnel médical ignorait les symptômes de l'épilepsie.Les personnes atteintes d'épilepsie sont souvent chassées de l'école, de leur travail, de leur maison, et sont soumises aux traitements traditionnels qui, dit-il, sont "équivalentes à la torture" – des coupes, des brûlures, des inhalations ou des ingurgitations de potions. Un des membres de l'association a survécu en buvant deux litres de pétrole. Les filles et les jeunes femmes sont soumises à une agression sexuelle comme une prétendue "cure", indique Bangura.Le traitement par le phénobarbital, un médicament anti-épileptique, coûte 10.000 Leones (environ deux dollars) par mois en Sierra Leone et est efficace jusqu'à 70 pour cent pour maîtriser l'épilepsie. Mais peu de gens y ont accès – et beaucoup ne peuvent pas se le procurer."Les gens ne sortent pas. Ils ne veulent pas être identifiés comme ayant l'épilepsie", affirme Bangura. "La stigmatisation liée à la maladie fait que les gens ne vont pas aux centres de santé parce qu'ils ne veulent que personne le sache".Dr Radcliffe Durodami Lisk, le seul neurologue d’une nation d'environ six millions d’habitants, dirige le Projet sur l'épilepsie, qui travaille avec l'association de Bangura pour fournir des soins à travers le pays.Financé par une organisation caritative britannique, le projet couvre trois centres de santé à Freetown, la capitale, et une à Bo, la deuxième plus grande ville du pays, qui fonctionnent hors des hôpitaux publics. Les agents voyagent dans d'autres régions du pays tous les mois pour distribuer des médicaments et fournir des soins.Les Sierra-Léonais ont des taux d'épilepsie plus élevés que la plupart des pays occidentaux, en raison des facteurs de risque tels que la méningite, les naissances traumatiques et le neuro-paludisme.Beaucoup de patients ne peuvent se procurer les médicaments, même à un coût de deux dollars par mois, déclare Lisk."Ce serait formidable si nous pouvions fournir des traitements gratuits car la plupart de ces patients ne peuvent pas travailler – personne ne les embauchera", explique Lisk. "Nous nous trouvons dans l’obligation de donner des médicaments entièrement gratuits à peu de patients et en essayant d’absorber le coût".Mais le plus grand défi, estime Lisk, est de convaincre les gens à se manifester afin d’avoir accès au traitement."Ils ne croient pas que ce soit une maladie médicale", dit-il. "Ils ne pensent même pas aller voir un médecin parce que pour eux, il s'agit d'une possession démoniaque ou de la sorcellerie".Sur un chemin étroit derrière une mosquée à l'est de Freetown, un groupe d’étudiants se penchent sur des machines à coudre sous le petit toit en saillie d'un bâtiment partiellement achevé. Le siège de l’association d'épilepsie sert également de maison à la famille de Bangura, et de centre de formation professionnelle, baptisé "The Love Institute" (L’institut d’amour) pour environ 20 personnes atteintes d'épilepsie.Ici, les gens souffrant d'épilepsie apprennent des métiers et reçoivent des conseils, un appui et un traitement. Bangura dirige l'association depuis 11 ans avec des fonds provenant des dons et des cotisations des adhérents.Chernor Dumbuya rentrait du marché avec un panier de biens de cuisine pour sa mère à Freetown, la première fois qu'il a eu une crise. Ayant treize ans à ce moment, Dumbuya décharge son bagage et roula à terre avec de la bave provenant de sa bouche. Tout le monde s'était enfui.Les crises se répètent, et personne n’en savait la cause. Ses voisins et ses amis avaient peur de lui.Depuis le début du traitement, il n'a presque pas eu de crises, et a été le premier diplômé du programme triennal de formation de l'association, qui a pris fin en 2007 et poursuit son métier de tailleur.Après des années d’isolement, Kargbo a commencé par prendre des cours ici il y a environ un an, et l'association l’a mise en relation avec le traitement. Elle reçoit de l’argent de son église pour acheter les médicaments.

    "Si vous exposez (votre maladie), vous obtenez de l'aide", dit-elle.

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